3位院士,数十位名医,挤在一间小小的会议室,坐诊的对象只有一个:医患共同决策。
钟南山说:“平常我们讲医学人文,讲得比较多的是医德和医生对病人的态度,但医学人文精神更深的内涵还应包含技术层面的沟通,这就是医患共同决策。”
可也有医生质疑:如果一个医生一上午看五六十个号,水都不敢喝,厕所都去不了,如何做到耐心地倾听每一名患者的声音?如果做一个开颅手术才得一百多块钱,但一个支架利润可能几千块钱,医生会“共情”、“共策”吗?
6月17日,北京广播大厦10层一间小小的会议室,可能是号贩子最梦寐以求的地方。
钟南山、郑家强、王辰三位年龄加起来近两百岁的院士,几乎手臂贴着手臂地挤在一起。会场中间的柱子被主任级医师、硕导、博导包围着,最后一排的10多位名医,则像壁虎一样贴在后墙上,有人笑称自己的座位比飞机上的经济舱还“经济”。
60位嘉宾几乎涵盖了医学相关的所有领域,都是业界的翘楚。医生们的门诊号平日“一号难求”,79岁的钟南山的号据说已经挂到明年了。
可这次,这些不同科室的大夫,坐诊的对象只有一个:医患共同决策。
钟南山和郑家强都认为,在医改没找到抓手前,一定不能悲观,一定还要做些什么
钟南山是在万米的高空,和他的朋友、英国医科院院士郑家强,一起决定召开这个纯民间的“首届医患共同决策论坛”的。
起初,他们在航班上聊别的,可聊到医患关系时,两个人怎么都歇不下来了。郑家强打开正在看的美国达特茅斯研究所的终身教授格林·埃尔文(Glyn Elwyn)博士写的一篇关于医患关系的文章。他们想把这个博士请到中国谈谈。
医患关系一直是钟南山关注的问题。他的一些言论常常被媒体引用,甚至断章取义。今年3月,一名醉酒患者抢救无效身亡,医生被患者家属押着游街,钟院士气愤极了。他说:“法律一到医患这里就不灵了,这是很荒谬的。”第二天,这句话成了新闻标题。
他也探讨“排队三小时看病三分钟”现象,还反思东北杀医事件后为什么有50%的网友拍手称快。他一直呼吁“医改最根本的是要解决公立医院真正的公立性”,他也坦承,正是因为医院有创收压力,才有所谓的灰色收入,有的医院把一个手术分解成很多个部分来收钱。话音一落,“医院有灰色收入”又成了第二天的报纸标题。
今年全国两会广东团开放日,钟南山第一个发言,谈的还是医疗改革,他毫不客气地说:“7年医改还没有找到抓手。”
没找到抓手前,他和郑家强都认为,一定不能悲观,一定还要做些什么。
从左至右为:钟南山、郑家强、王辰三院士。胡卫东/摄
郑家强是公共卫生专家,他说,所有人都是这个荒诞医疗系统的受害者,患者与医护可以悲观地说,这样的大环境我们怎改得了,结果是大家一起在这个恶性循环里年复一年地煎熬、沉沦。但如果有足够的有识之士不接受现实,多发声音,说不定星星之火也能带来一点有意思的改变。
曾因为来不及插管上呼吸机,直接拿一块纱布盖在病人嘴上,冒着感染的风险,对一位开放性肺结核病人进行口对口人工呼吸的王辰院士,也一直在思考医患关系。
2014年是中日医院建院30周年,当时刚任院长的王辰面对数百名职工,阐述了他对好医生的理解。王辰认为,医生照顾病人有三件法宝:药物、刀械和语言。语言代表对病人的人文关怀,在疗效中永远超过50%,一千年前是这样,一千年后还是这样。一个医生只有等于和大于病人的人文素养时,在医患沟通中才能争取到主动。
当在北京人民广播电台做了8年健康节目的主持人安杨,第一次从郑家强院士口中,听到“医患共同决策”这个词时,敏锐地感受到这6个字的方向和价值。
8年里,她认识了很多大夫,因为常被亲戚朋友请求找大夫加号,她笑称自己快成“号贩子”了。她也接触了各种各样的患者,深感医患关系出现了大问题。
当时家里人为78岁、多年糖尿病的母亲的脚病,开了好几次“火药味不断升级”的会议:踝关节要不要手术?换关节好,还是焊死关节好?她近水楼台找了自己的朋友,北京最好的几位医生意见不一,决策依然很难。
还有一件事让她很触动。她在山西老家的老师去世了,她匆忙赶回山西。老师的家人说,老人最后去世时都不知道自己得了癌,医生和家人瞒得很“成功”。安杨出来后难受极了,她觉得老人应该了解自己的病情,以便在还有自主能力时安排最后的时光。
这个经常因为在地铁上读医学人文类书而坐过站的女人,决定和郑家强他们一起办“首届医患共同决策论坛”。她很清楚,这个话题够“重磅”,3个院士也够“大牌”,多大的场地都不够,要轰动效果也不难,但最后和两位院士商量的结果是,开一个“小而美”的高质量的研讨会,邀请的媒体很少。
多年跟这个行业打交道,她知道解决医患矛盾的根本要靠医改,那是国家层面的事儿,可在这之外,还能做点什么呢?她理解这个会,“不仅仅是追问,更是寻找,寻找一种突破口,从一个点开始,掀开一角,共同探索解决问题的路径,哪怕不过是蚍蜉撼树”。
钟南山说:“平常我们讲医学人文,讲得比较多的是医德和医生对病人的态度,但医学人文精神更深的内涵还应包含技术层面的沟通,这就是医患共同决策。”
直到开会前半个月,安杨才找到赞助。起初有企业愿意赞助,可提出了各种摆logo的要求,安杨觉得,那完全破坏了会议纯公益的味道,直接拒了。
直到一个偶然机会,安杨认识了一个自称“活着的终极目的就是让自己成为更高等级生物”的企业老板刘志恒。刘的医学公司4月才成立,到处是等着花钱的地儿,可在交流半个小时后,他豪情万丈地一口应下来。安杨吐了口气,开玩笑说:“开会那天终于能让大夫们吃上饱饭了!”
开会前,刘志恒背着书包,“路人甲”般傻站着,迎接“一个也不认识”的大夫嘉宾。等着他的座位,不在第一排,而在后面一根柱子旁的角落。
“医患共同决策太奢侈太奢侈了”
三名院士毫无疑问是会场最耀眼的大人物,光头的埃尔文博士也真的从美国飞来。他讲得热火朝天,把外衣都脱了。但郑家强院士说,真正的主角应该是患者,会场有60名医生,却只有几名患者和家属代表,比例上就有些不“共同决策”了。
患者家属程功是抱着一幅图片上台的。《克里斯蒂娜的世界》是美国艺术史上最具有标志性意义的绘画之一。画中的女子叫克里斯蒂娜,患有一种导致活动能力逐渐丧失的退行性神经疾病。画家怀斯画出了患者的心声:请关注我,而不是我的病。
克里斯蒂娜的世界(油画) 作者:安德鲁·怀思(美)
他说这张画,闪电般击中了他。他觉得自己的父亲就像趴在山坡上的克里斯蒂娜,不知道前方的房子是希望还是绝望,是终点还是起点。
程功是专程从成都赶来的,他的父亲已经肝胆管癌晚期,老人是农艺人,喜欢种花,但是老人的生命之花正在枯萎。说到此,他哽咽了。坐在第一排、穿蓝白格衬衣的钟南山使劲给他鼓掌。
他说为了给父亲治病,他跟乡镇、县城、省级、北上广的医生打了一圈交道,每天被各种表格淹没,今天要签这样的,明天又要签那样的,他认为其中一些表格是医生为推卸责任准备的。
他直言:“医患共同决策太奢侈太奢侈了,能够让我稍微有一点知情权就满意了。”
他打比方,生和死画个横轴,左边是生,右边是死,有没有可能性,在医学可以采取手段的阶段,决策权更倾向于医生。当老人的癌细胞扩散了,离死亡很近,医学止步,宗教、生死观跳出来的时候,病人拥有决策权,自主选择死亡的方式。
对于医疗界的一些现象,王辰院士也有感慨:“对于病人,有些医生会说要是早转过来两三天就好了。他之所以这样讲出于几种考虑,一是推卸责任,治不好是因为病人来晚了;二是蒙骗家属,不对家属讲真实情况;三是无形中出卖了同道,置之前处置病人的医生同道于不义。如果这样的情况普遍存在,还怎么取信社会?立尊严于社会?”
长发飘飘的39岁的李美,是名直肠癌患者,她说一些医生简直不是“家长式”,而是“独裁式”。因为肿瘤部位距离肛门只有四到五公分,手术牵扯到是否保肛的问题,她希望找到最适合的治疗方案。
在全国最知名的一家综合类三甲医院,在人头攒动的门诊室,她把检查报告递给专家。专家鼻子哼了一下,就开始写治疗方案。李美问治疗方案是怎么样的,专家说,不用问了,你就准备接受治疗吧,说了你也不知道。
李美回忆,自己当时压着窜上来的愤怒说:“您不说我当然不知道了,您说一下我就知道了呀。”这位医生提高了嗓门;“你哪那么多话,你要治就治,不治就算了。”李美摔门走了。出了门,她就在心里拉黑了这个医生。
第二天李美又找了一个名医,她想说下报告单,医生抬头说你不用说,我正在看,气氛一下子降到了冰点,整个就诊的过程,李美几乎没有说话的机会。
后来,她又挂了一位全国知名的肿瘤医院大拿,给出的方案是直接手术但不能保肛,没有任何商量的余地,几分钟的门诊时间全听他介绍癌症治疗的“金标准”。
没有人向她解释这个病,在一个又一个十字路口,“百度”成了她唯一可信赖的“伴侣”。
最终,她选择了一个不那么知名却非常有医学人文情怀的大夫。这个大夫第一次见她,就送给她一本叫《癌症不是病》的书。大夫还打开电脑,用PPT向她讲解接下来要做的治疗。
如今,恢复很好的李美成了志愿者,遇到想不开的癌症患者,她就打车上人家家里,请人吃饭,聊上五六个小时。她发现,癌症患者现身说法的“话聊比化疗还有效”。
如果一个医生一上午看五六十个号,水都不敢喝,如何做到耐心倾听每一名患者的声音?
全场都被这个微信签名是“干掉熊猫,额就是国宝”、“阳光美丽、全场看起来最不像患者的患者”李美感染了,她收获了比三个院士还热烈的掌声。钟南山也说“自己深受教育”。
坐在后排的北京大学第一医院的陶霞大夫,内心颇不平静。她说,她反思的不是留下来的病人,而是那些离开她的病人。“就像踢进去的足球,都知道那是好球,可那些没进的球呢?”
一名癌症专家说,自己毕业30年了,从没上过医学人文课,可一个医生如果不懂医学人文,就像“披着白大褂的野蛮人”,就会在工作中撞得头破血流。他感谢李美这样的病人,也感谢“在我手里死去的病人”。
这样的感谢,在解放军总医院编写的《名医手记》里也有。第一篇就是耳鼻喉科专家姜泗长院士的文章,他没有讲自己的光辉经历,而是讲了自己年轻时一次失败的教训:在一场普通的手术中,病人突然出现大出血。由于自己过于轻率,在术前没有备血,造成十几岁的患者死去。孩子的父亲很悲伤,但还是握着姜大夫的手感谢他。这让姜泗长惭愧了几十年。
2008年去世的裘法祖院士,在他90多岁时的一次报告中,讲述了他在德国做外科主治医师时,为一个普通妇女做阑尾手术的故事。手术做得很好,但是由于其他原因,这个妇女竟然死在了医院。当时,德国导师看着他,板着脸,说了一句让他牢记了60年的话:“她,是一个有着4个孩子的母亲啊!”
儿童医院的张金哲院士也曾说,60多年前,自己学医时读《柯氏外科学》,扉页上大字印着“先交朋友,后做手术”。可后来新版的《柯氏外科学》扉页上的警句不见了。“患者把命交给一个不肯做朋友的人,岂能放心?”
会场上,北京大学医学部教授王一方展示了一张图片:18世纪著名画家格雅画了一张画,画中的病人就是格雅本人,医生在一旁扶着他,端了一杯水,手里什么药都没有。
在王一方眼里,这杯水就融着医患“共情”,他认为医患共情是共同决策的基石。
王辰院士说:“现在强调医患共同决策,是在以往知情同意的基础上,更进一步强调了患者的决策和作用,这不仅仅是新的名词,而且是一种新的观念,也必然成为一种新的行为模式。”
可也有医生质疑:如果一个医生一上午看五六十个号,水都不敢喝,厕所都去不了,如何做到耐心倾听每一名患者的声音?如果做一个开颅手术才得一百多块钱,但一个支架利润可能几千块钱,医生会“共情”、“共策”吗?只怕是“矫情”了。现在的医患矛盾,是在替医疗改革行进速度太慢背着黑锅。
一项调查显示,约80%的门诊患者在两分钟内可完成病情陈述,并且问诊医生们均认为“患者提供了重要信息不应被打破”。但现实中,不少患者的陈述往往在数十秒内即被医生打断。
尽管现状如此,一些学生在钟南山身上,还是看到了“共情”:在广州医学院第一附属医院那栋老旧的门诊楼里,钟南山的诊室很简陋,查体的“床”是一排靠墙的矮柜子改成的。他在门诊看一个病人,至少需要半个小时。
他数十年的“习惯动作”是——轻轻地走到病人的床前,和蔼地拉起病人的手,摸着病人的额头,靠近病人细心倾听。检查患者的口腔时,他把自己的头凑到和病人距离不到20厘米的地方细细观察。
有医生说钟南山让病人、医生都安心,“他就像那种孩子玩具坏了,他一来就能修好的父亲”。
中午自助餐时,钟南山顾不上端起盘子,就被一群粉丝堵在墙边求合影。钟南山把最多时间留给李美,这对医生和病人聊了很久,最后李美笑着说:“哎,如果我年龄大些,就不那么在乎了。”
曾经70岁还向公众裸上半身,露出肌肉,如今每天跑步、床边装单杠的钟南山很不服气,笑称:“你是说我这个年龄就应该无所谓了,是吧?”
郑家强院士和程功也进行了亲密会谈,郑院士建议程功,在父亲走前,找个轻松聊天的机会,问父亲一个问题:您还有什么遗憾的事吗?程功几乎含着泪点头:“遗憾这个词,比遗愿好接受多了。”
医生的一个动作,一种语气,一首诗歌都能拉近医患双方的距离
把杂志上的名字埃尔文,变成会场上的座位名牌卡,郑家强院士和安杨的团队颇费了一番周折。最终,这个帅气的光头教授如期出现在会场。
埃尔文的团队开发了一些辅助工具帮助医患决策,比如单种病的相关数据、相关视频等等。在美国,医生会提前把相关的视频、数据等寄到病人家中,让病人在门诊前预先了解相关知识,以节省门诊宝贵的沟通时间。
在现场,他和助手朱里安模拟了一个场景。金头发的朱里安扮演一名50岁左右的男性,这位病人有稳定性的心绞痛,九点钟来看门诊,这里有两个合理的治疗选择:支架和药物控制。
医生:“听说过支架吗?”
朱里安:“听说过。”
医生:“下周就可以做支架手术。”
朱里安:“有个问题,光吃药可以吗?如果光吃药会有什么风险吗?”
医生:“药物可能有副作用,但是我们可以调整药量。如果支架手术的话,有1%的人可能会因为心肌梗死而死亡。”
朱里安:“是否选择支架以后心肌梗死的风险会降低呢?”
医生:“支架不能保证心梗不复发。”
朱里安:“心绞痛会减少吗?”
医生:“如果使用药物,在服药之后一年中有52%的人是没有心绞痛的。而如果采用支架,这个数据会适当提高到59%,5年之后的数据没有任何区别。”
朱里安:“我需要考虑一下了。”
“小品”演完了。话题又转向别的,新的嘉宾又上场了,可钟南山还没“出”戏。他忍不住追着朱里安问:“你考虑好了吗?” 朱里安挠着头,笑说:“没有,再想想。”
有人估计直到朱里安上飞机,离开中国,“可能还没有考虑好”。
这实在是艰难的选择,但很多医生出于赚钱的考虑,不会告诉你52%、59%这两个数据,直接建议上支架。
一些医生的冷漠从何而来?我们的医学教育出了什么问题?北京大学医学部医院管理处副处长卫燕举了个例子:一个学生说,第一堂动物实验课给自己留下了很差的体验,因为操作不够熟练,所以老师配发的麻药并没有全部打入,致使兔子麻醉效果不好,操作的时候兔子一直在挣扎,她实在看不下去,请求老师再给兔子补一点麻药,但是老师头也不抬地说:不用了,就这么做吧!
卫燕说:“医学教育中我们要传播的不仅是其中的科学性,更要传播其中的人性。如果其他老师都像这位老师一样,完全没有尊重实验课上的弱小生命的意识的话,怎么能指望学生走进临床以后,能够自觉地把模式切换到尊重治疗对象上去呢?”
这样的课堂让人想起林巧稚的课堂。有一次,林巧稚给学生出了一道考题:到产房观察一个产妇分娩的全过程,把所看到的要点写下来。收到答卷,林巧稚只在一个学生的卷面上批上“Good”。当不解的同学围拢上去,看到这位同学比他们多写了一句“产妇额头上滚落下黄豆粒般的汗珠”时,一切都明白了。林老师是在告诉学生,走上临床的第一步就是要对患者的痛苦感同身受。
会场上,有人回忆在英国时,医生单膝跪在糖尿病足患者面前查房的场景:医生抱起脚认真地看,还用鼻子去闻。据称,英国医生查房是有一套规范的。无论医生的资质和年龄,推门的动作都是一样的轻。见到病人必定是主动伸手。与病人交谈时,医生附身屈膝,最终膝盖顶在床前的地毯上,刚好与病人的目光处于一个水平线上。
有人说,中国有全世界最复杂的医患关系,但医生的一个动作,一种语气,一首诗歌都能拉近双方的距离。在北医医院,有产妇听着齐秦的音乐生下孩子。在北京大学肿瘤医院乳腺科的B超室门口,贴着一首狄更斯的诗歌《不要挤》。
于刚是号称“最能体现中国医疗现状”的北京儿童医院的眼科大夫。去年他和眼科的同事们在164平方米的科室,接待了21万名患者,平均一天看1600个病人。有时,他的问诊时间只有1分钟,他也想与患者“共情”、“交朋友”,可没有时间。他唯一能做的是,看到抱着患儿的妈妈离开时,轻轻拍拍她的肩,说句“别着急”。
会场上,钟南山鼓励大家发言。胡卫东/摄
快到下午5点了,发言仍然很踊跃,5个麦克风4个没电了,有人发言只能靠“喊”。仅有的一个麦克风被钟南山“霸”着,他有很长很长的一段总结词。
他说这是一个没有抱怨、充满了正能量的会,是温情的会,大家没有过多地谈医学技术,而在谈怎样“共情”,这个会是一个很好的开始。
这个冷静、克制的老人总结时,用了“感谢你!”、“大家要爱对方,爱患者!”这样的话。
距离这个会场2000多公里外,开会的前一天,广西医科大学第一附属医院西院,一名男医生被患者泼汽油大面积烧伤。据不完全统计,最近20天里,全国范围内经媒体公开报道的暴力伤医事件至少已有12起。
医生很清楚,开会的此时此刻,也许中国的某个角落,这样的伤医事件正在发生。
医患共同决策在中国还有一段很长的路要走
简单的晚宴上,钟南山向企业家刘志恒敬酒,他感谢刘让大家又吃上了晚餐,然后两人就转入跑步的话题。钟南山当年在大学的跑步记录,至今保持着,无人能突破。
李美也很高兴,吃了粽子,喝了两大杯酸梅汤,当同桌的人再斟时,她幽默地称:“再喝,我就3个加号了!”
会议后的第二天一早,钟南山6点赶着去机场,在电梯里他对安杨说,郑家强是个大好人,看见中国医疗的现状,他急啊,不得不做点什么。安杨接过话头说,他所做的事情是“改良土壤”。
几乎是同一个时间,连夜火速成立的“医患共同决策”的微信群,就滴滴地响个不停了。
有人喊起床,发图吆喝:“呼吁之后,是行动!”郑家强院士引用了鲁迅的话:希望是本无所谓有,无所谓无的,这正如地上的路,其实地上本没有路,走的人多了,也便成了路。文尾,是拳头加油的表情图。
有人建议大家读安徒生童话滋养“悲悯之心”。有人在分享古人是如何处理医患关系的。
还有耳鼻喉科的大夫讲了过节期间同事加班的经历:一个年轻妈妈带儿子看急性中耳炎,要求不开抗生素,不开布洛芬。医生问:“那你看吃点啥好呢?”这个妈妈说:“中成药吧,没有副作用。”医生强调了这个病的严重性,目前的状态下,中成药不靠谱。妈妈又问:“那咋办,没得治了?”医生继续劝,实在没辙了,说:“要不,你说个名字吧,我给你开。”妈妈又说:“我哪里知道啊,我又不是医生。”
大家感慨,医患共同决策在中国还有一段很长的路要走。公众需要基本的医学科普,媒体在报道“滥用抗生素”时,不妨把“滥用”改成“不规范使用”。
还有人在讨论主持人白岩松的一篇文章“我为什么信任医生”。
白岩松举父亲的例子,让大家很感动。白岩松说,他爸爸30多岁在天津出差时被诊断出有癌症,医生不好当面告诉他,只是对他说:对不起,你不能走,必须住院。
他掏出车票对医生说,这是我今天回海拉尔的车票,非走不可。医生就说,请你稍等,我去找我们的领导来跟你谈。医生去找领导的时候,他却溜走了。
晚上,他在天津火车站等车的时候,火车站的喇叭响起来,居然有人找他。原来那位医生记住了晚上的车次。他爸就这样被救护车拉回了医院。
一周的微信“蜜月期”快过去了,郑家强院士很高兴,加入微信群的人越来越多,手机还是从早上6点响到半夜。
(为了保护患者、患者家属信息,程功、李美为化名)
(原文标题:三院士的医患关系实验)